CFS

Vanhempainvapaa loppuu, mitä seuraavaksi?

Vanhempainvapaa loppuu kesäkuussa, joka hirvittää mua oikeesti rahan puolesta. Laskut, ikuisuuksiin jatkuvat lääkärikäynnit, allergiaruoat ym. maksavat todella paljon eikä kotihoidontuella eletä mun puolesta tällaista perhe-elämää. Tässä kohtaa näkisin monenkin sanovan mulle, että ainahan mä voin mennä töihin jonnekin. Noh suuri ongelmahan onkin, kun oma terveys ei riitä 8h työpäiviin esimerkiksi sisustusuunnittelijan hommissa. Onneksi vihdoin olen saanut yrittäjyyttä alulleen ja tämä jos joku motivoi ja inspiroi mua arjessa. Olo on itseasiassa siinä mielessä erityisen huojentunut jopa, koska moninaisia somealan hommia terveyteni kestää paljon paremmin. On siis joku vaihtoehto josta lähteä purkamaan tilannetta, eikä vaan ”joku” vaan unelmatyö!

Seuraajamääräni sekä näkyvyyteni ovat vielä niin pientä, ettei vaikuttajan työllä pysty tienaamaan elantoa. Olenkin huikeella yritysidealla keksinyt oman polun työntekoon toteuttaen tuotekuvauksia, ehkä yritysten somekanavien ylläpitoa sekä omien somekanavieni ylläpitoa. En voisi olla innokkaampi näitä ideoita luodessa ja tällä kertaa tuntuu, että lähden oikeesti elämään sitä elämää miksi täällä ollaan. Lähden toteuttamaan mun suurimpia unelmia, joista en vielä pari vuotta takaperin tiennyt. Luottamus itseen, omaan työhön, taitoihin sekä ideointiin on jo melko varma lähtökohta jonkinmoiselle menestykselle. Tämän viikon aikana olisi tarkoitus perustaa toiminimi, muokkailla nettisivuja ronskimmalla kädellä blogini ja yrityksen yhteiseksi sivuksi ja päivitellä mediakorttia.

Frans on kotona todennäköisesti 1,5-2 vuotiaaksi saakka, jonka jälkeen uskon hänen menevän perhepäivähoitoon tai yksityiseen päiväkotiin. Saa nähdä miten meidän käy, sillä paikkoja voi olla myös hyvin rajallisesti. En ole vielä erityisemmin ottanut hoitopaikoista selvää, mutta jotenkin uskon olevan itse levollisempi, jos Frans pääsisi vähän pienempään hoitopaikkaan. En halua joutua ikinä näkemään, miten aikuisilla ei olekaan ollut aikaa päiväkodissa huomioida tarpeeksi Fransia ison lapsiporukan ympäröimänä. Eikä se kaikissa paikoissa varmasti niin olekaan, mutta kyllähän te tiedätte miten näitä kauhutarinoita riittää. Hyvistä tosin ei ehkä vain tuoda ilmi niin paljon positiivista palautetta.

Kun Frans menisi hoitoon saisin aikaa enemmän töille, mutta just nyt haluan nauttia ajasta hänen kanssa tehden pienimuotoisesti somekanavieni ylläpitoa ja tulevan yritykseni töitä. Työt tulevat ajoittumaan varmasti paljon iltapäivään-iltaan ja viikonloppuihin, jolloin Matias on kotona auttamassa. Tulee varmasti olemaan haasteellista pitää kaikkea balanssissa ja perheen sekä parisuhteenkeskeistä aikaa riittävänä unohtamatta ystäviä. Aina ei kuitenkaan ole varaa valita ja on mukauduttava ympäröiviin muutoksiin. On myös haastavaa erottaa työaikaa muusta, kun teen tätä kaikkea niin mielelläni. Some ja valokuvaus on mulle kuin oma unelmaharrastus, jossa saan tuoda omia parhaita puolia esille.

Lue myös:
CFS ja äitiys

-Iida

CFS ja äitiys

Olen joskus ohimennen tuonut esille Instagramissa, että mulla on yhdeksän perussairautta. Eniten pinnalle olen nostanut niistä mielenterveyteen liittyviä asioita. Näiden ohella sairauksia tosiaan löytyy muitakin, myös sellaisia jotka ovat arjessa näkyvillä ihan joka ikinen päivä. Olen aristellut kertoa näistä, sillä olen pelännyt niiden vaikuttavan ihmisten muovaamaan mielikuvaan minusta. Pelko on syntynyt kahdeksan vuoden aikana, kun olen joutunut kohtaamaan lukuisia tilanteita, joissa minua ei uskota tai kuunnella ja pahimmassa tapauksessa ihmiset ovat karisseet ympäriltäni kuultuaan totuuden sairauksestani. ME/CFS eli Krooninen väsymysoireyhtymä tuntuu olevan sairaus, jota ihmisten on vaikea ymmärtää ja käsitellä.

Toisaalta tykkään tuoda esille asioita, joista voisi olla apua tai vertaistukea muille. En halua pelätä liikaa näistä puhumista, sillä tää on kuitenkin osa mua ja osa meidän päivittäistä arkea, eikä meillä kellään arki ole pelkäästään sitä mitä somessa näkyy. Haluankin kertoa teille mun tarinan CFS:n sairastamisesta ja sen vaikutuksesta äitiyteen. Tästä ei mielestäni puhuta riittävästä sairautena saatika tuoda sen vakavuutta esille. Sairastuin itse kyseiseen sairauteen v.2013 vaikeassa elämäntilanteessa traumaattisen kokemuksen johdosta, joka samalla onnistui romauttamaan henkisen hyvinvointini. Minua tutkittiin pitkään lääkäreissä lukuisten oireiden vuoksi, joista suurimpana oli jatkuva todella paha uupumus, kivut ympäri kehoa ja yli 38 asteen jatkuva kuume, joka ei laskenut lääkkeillä tai levossa. En jaksanut edes viestitellä kavereille.

Suomessa tämä sairaus jakaa mielipiteitä siitä, onko se diagnosoitava sairaus lainkaan, mutta silti ulkomailla CFS tunnetaan jo erityisen hyvin, luokitellaan sairaudeksi ja annetaan sille kuuluvaa hoitoa sekä tutkitaan aktiivisesti. Suomessa tilanne on edelleen katastrofaalinen, sillä ymmärtääkseni mikään lääkärikeskus ei anna tähän hoitoa – puhumattakaan vakuutuksen ja Kelan korvattavuuksista tai tarvittavien tukien hakemisesta. Tämä jos jokin on oikeasti pöyristyttävää, sillä validia tietoa kroonisesta väsymysoireyhtymästä kuitenkin riittäisi todella paljon – jopa jo Suomessakin. On ollut hullua seurata sairauden tunnettavuuden ja kehityksen matkaa näin pitkän aikaa ilman näkyviä tuloksia. Auttavia hoitomuotoja on keksitty jo useampia, mutta mikään ei silti paranna sairautta.

Mikä on CFS?
Krooninen väsymysoireyhtymä on vakavasti elämää rajoittava elimellinen sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä. Sairauden nimi on sinänsä harhaanjohtava, sillä kyseessä on enemmänkin uupumus kuin väsymys. Sairauden oirekuvaa hallitsee useimmiten äkillisesti alkanut pitkäkestoinen uupumus, joka pahenee todella vähäisestäkin fyysisestä tai henkisestä rasituksesta eikä helpota levolla. Väsymysoireyhtymän vaikeusasteita on useita ja jokainen potilas kokee oireet eri tavalla.

Uupumus voi johtaa täyteen invaliditeettiin. Uupumus ei ole suinkaan ainoana oireena sairaudessa vaan oireiden kirjo on uskomattoman laaja! CFS aiheuttaa kuumetta, kiputiloja kuten lihas- ja nivelsärkyjä, infektioherkkyyttä, aistiyliherkkyyksiä sekä flunssan kaltaisia oireita. Lisäksi sairauteen kuuluu päänsärkyä, migreeniä, pahoinvointia, masennusta, ahdistusta ja sydämen lisälyöntejä sekä rytmihäiriöitä. Uni on usein katkonaista, levotonta ja painajaisten täyteistä. CFS:lle tavanomaista on jaksottaiset hetket, jolloin olo voi olla niin hyväkin, ettei koko sairautta välttämättä huomaa, kunnes tila taas romahtaa. Osa potilaista on täysin vuodepotilaita.

Keskittymiskyky sekä lähimuisti heikentyvät niin, ettei työnteko tai opiskelu useilta onnistu. Keskittymis- ja muistihäiriöt ovat tavallisia, jopa dementoitumiseen asti. Muistivaikeuksia aiheuttaa muun muassa verenkierron liian vähäinen happi. Aivot tarvitsevat toimiakseen verenkierrossa happea eri lohkoilleen ja CFS:n vuoksi happi ei riitäkään aivojen kaikille lohkoille. Tämä aiheuttaa eri potilailla erilaisia vaikeuksia. Verenpaine voi laskea äkisti ja aiheuttaa huimaus- ja heikotuskohtauksia. Krooninen väsymysoireyhtymä aiheuttaa rinnalle usein myös muita sairauksia, kuten kroonista kipuoireyhtymää, endometrioosia ja ärtyvän suolen oireyhtymää. Tämä siis kertookin varmasti jo paljon siitä, miksi itselläni on yhdeksän sairautta.

(postauksessa hyödynnetty seuraavia lähteitä: unesta.fi ja terveyskirjasto.fi)

Miten CFS on näkynyt mun arjessa ennen ja miten nyt lähes kahdeksan vuoden kuluttua? Mitä haluaisin sanoa kanssasairastajille ja etenkin teille, jotka toivotte omaa lasta CFS sairastamisen keskellä?
Huhh mistä edes alottaisin. Tosiaan kohta kahdeksan vuotta sitten sairaus todettiin Tyksissä ja muistikuvat oireiluista ovat varmasti hämärtyneet paljon. Yritän kuitenkin kertoa parhaani mukaan mitä vielä muistan.

Koulusta alkoi tulla jatkuvia poissaoloja erilaisten infektioiden, uupumuksen ja kuumeilun vuoksi. Olin niin loppu ja kipeä, että nukuin vain pimeässä huoneessani. Totta puhuen, en edes tiedä kuinka paljon ja kuinka kauan vain nukuin. Koko muu elämä katosi ympäriltä ja voitte vain kuvitella, miten elämänilo katoaa tuollaisina aikoina. Oli aika siirtyä laajoihin tutkimuksiin Tyksin lastenosastolle, jossa taisin yöpyäkin muutaman yön. Otettiin jos jonkinlaista tutkimusta, mutta tuloksetta. Mitään ei löytynyt mistään.

Muistan lääkärinkin olleen ihmeissään mistä tilanteessa on kyse, kunnes syyksi paljastui CFS. Emme uskoneet vielä ensimmäistä lääkäriä ja lopulta sama diagnoosi tuli neljältä eri lääkäriltä. Oirekuva oli lähes yhtä laaja, kun koko sairaus pitää sisällään. Tämä tuntuu tässä hetkessä aivan uskomattomalta. Miten olenkaan elänyt läpi tuollaisia aikoja? Meni vuosi, toinen, kolmas… Oireet eivät kadonneet. Oli siis aika hyväksyä tämä ”kohtalokseni”, sillä sairaus on ja pysyy, mutta sen kanssa on opittava elämään. Mikään ei vie sitä ikinä pois, se kulkee kuin takiainen matkassani mukana hautaan asti. On löydettävä ympärille keinoja, joiden kanssa helpottaa oloa ja joiden avulla voi taas nauttia elämästä täysin rinnoin. Oireiden määrän perusteella monikin ajattelee varmasti tätä lukiessaan, että eihän näin voi elää ja miten pidän kasassa koko vauva-arjen puhumattakaan miten haaveilemme toisesta lapsesta.

Vuodet ovat opettaneet uskomattoman paljon. Elämä on ollut täynnä vääryyttä, mutta vastapainona täynnä aitoa onnellisuutta ja elämäniloa. Oikeanlaisten apukeinojen löytäminen on ollut työlästä ja sen myötä palkitsevaa. Enkä suoraan sanoen tiedä olisinko tässä jos en olisi löytänyt rinnalleni upeaa miestä, joka ottaa tämän kaiken vastaan osana minua. Se jos jokin on todellista rakkautta. Nykyään oireilut ovat ajoittain pahempia ja ajoittain en huomaa sairastavani väsymysoireyhtymää lainkaan. Juuri kukaan ei tunnu myöskään huomaavan minusta tätä kaikkea ulospäin, joka toisinaan on todella hyvä juttu. En halua sairauden olevan kaikessa keskipisteessä siinä kuka olen.

Nykyään pystyn tekemään paljonkin asioita päivien aikana ja nauttimaan siitä mitä teen. Unelmia riittää toteutettavaksi vaikka kuinka paljon. Suurimmassa osassa arjessa jaksamisen puolesta on varmasti asioiden priorisointi, tekemisen jaksottaminen pieniin pätkiin tasaisesti, lisävitamiinit ja suolavesi. Krooniseen väsymysoireyhtymään kuuluu usein nesteen imeytymisongelmia, jolloin suolavesi auttaa imeytymisessä ja olon virkistämisessä. Toivoisin saavani happihoitoja säännöllisesti, joka voisi auttaa tilannettani paljon, mutta Suomessa näitä ei korvata ja omakustanteisena ne ovat aivan liian kalliita.

Pelkäsin aina, etten mahdollisten CFS:n tuomien hedelmällisyysongelmien ja keskenmenoriskien vuoksi voisi saada omaa lasta. Tätä sairastavilla naisillahan vaihdevuodet voivat alkaa jo parikymppisenä. En voi sanoin kuvailla miten onnellinen olen, että lopulta saimme oman lapsen! Se jos jokin on paras palkinto ikinä koko elämälle. Raskausaika ja vauva-aika on ollut haasteellista ja luonnollisesti väsyttävää. En ikinä uskonut onnistuvani tässä kaikessa näin hyvin, jopa normaalisti niin kuin täysin terveetkin ihmiset. Ehkä oloon on vaikuttanut myös se, ettei arjessa ole aikaa jäädä pohtimaan omaa vointia, vaan keskittyminen on ensisijaisesti muualla. Lapsen tuoma päivärytmi helpottaa myös omaa jaksamista ja CFS oireita.

Säännöllisyys ja asioiden ennakointi on oikeastaan kaiken A ja O. Kuulostaa hullulle miten se voi olla lapsiarjessa mahdollista, mutta tähän asti se on onnistunut oikein hyvin. Lääkärit ja läheiset pelkäsivät raskauttani ja vauvan tuloa, jos terveyteni romahtaisikin täysin. Tunsin jotenkin jatkuvaa pelottelua selviytymisestä, mutta nyt äitinä voin sanoa kroonista väsymysoireyhtymää jo kahdeksan vuotta sairastaneena, että mä voin ihan hemmetin hyvin verrattaessa aikaan ennen omaa lasta! Joskus on huonompia hetkiä ja niistäkin selvitään ympäröivällä avulla ja tuella mainiosti. Elämä ei lopu yhteen, toiseen tai yhdeksänteenkään diagnoosiin. Elämä vain muuttaa muotoaan ja siitä voi silti olla super onnellinen ja kiitollinen.

Haluan sanoa teille ketkä sairastatte kroonista väsymysoireyhtymää tai mitä tahansa muuta, että elämä kantaa, kulje virran mukana ja usko itseesi täysin. Voit selvitä kaikesta voittajana entistä vahvempana! CFS ei välttämättä vie mahdollisuutta olla äiti tai isi, mutta mahdollisuus myös vanhemmuudelle kannattaa ehdottomasti antaa eikä kuunnella pelkästään lääkärien ja muiden mielipiteitä siitä miten tulet jaksamaan. Mun elämä todellakin yllätti eikä se mennyt lainkaan muiden ”käsikirjoittamalla” tavalla. Olen ylpeä ja erityisen onnellinen siitä, kun päätin lähteä kulkemaan omaa polkuani ja otin suunnattoman isoja riskejä.

Tsemppiä ja hurjasti voimia just sulle siellä ruudun toisella puolella olit terve tai sairastat yhtä tai useampaa sairautta. Muista nauttia jokaisesta päivästä ja tee niistä itsesi näköinen ❤️.

-Iida

Vieritä ylös