vauva2021

CFS ja äitiys

Olen joskus ohimennen tuonut esille Instagramissa, että mulla on yhdeksän perussairautta. Eniten pinnalle olen nostanut niistä mielenterveyteen liittyviä asioita. Näiden ohella sairauksia tosiaan löytyy muitakin, myös sellaisia jotka ovat arjessa näkyvillä ihan joka ikinen päivä. Olen aristellut kertoa näistä, sillä olen pelännyt niiden vaikuttavan ihmisten muovaamaan mielikuvaan minusta. Pelko on syntynyt kahdeksan vuoden aikana, kun olen joutunut kohtaamaan lukuisia tilanteita, joissa minua ei uskota tai kuunnella ja pahimmassa tapauksessa ihmiset ovat karisseet ympäriltäni kuultuaan totuuden sairauksestani. ME/CFS eli Krooninen väsymysoireyhtymä tuntuu olevan sairaus, jota ihmisten on vaikea ymmärtää ja käsitellä.

Toisaalta tykkään tuoda esille asioita, joista voisi olla apua tai vertaistukea muille. En halua pelätä liikaa näistä puhumista, sillä tää on kuitenkin osa mua ja osa meidän päivittäistä arkea, eikä meillä kellään arki ole pelkäästään sitä mitä somessa näkyy. Haluankin kertoa teille mun tarinan CFS:n sairastamisesta ja sen vaikutuksesta äitiyteen. Tästä ei mielestäni puhuta riittävästä sairautena saatika tuoda sen vakavuutta esille. Sairastuin itse kyseiseen sairauteen v.2013 vaikeassa elämäntilanteessa traumaattisen kokemuksen johdosta, joka samalla onnistui romauttamaan henkisen hyvinvointini. Minua tutkittiin pitkään lääkäreissä lukuisten oireiden vuoksi, joista suurimpana oli jatkuva todella paha uupumus, kivut ympäri kehoa ja yli 38 asteen jatkuva kuume, joka ei laskenut lääkkeillä tai levossa. En jaksanut edes viestitellä kavereille.

Suomessa tämä sairaus jakaa mielipiteitä siitä, onko se diagnosoitava sairaus lainkaan, mutta silti ulkomailla CFS tunnetaan jo erityisen hyvin, luokitellaan sairaudeksi ja annetaan sille kuuluvaa hoitoa sekä tutkitaan aktiivisesti. Suomessa tilanne on edelleen katastrofaalinen, sillä ymmärtääkseni mikään lääkärikeskus ei anna tähän hoitoa – puhumattakaan vakuutuksen ja Kelan korvattavuuksista tai tarvittavien tukien hakemisesta. Tämä jos jokin on oikeasti pöyristyttävää, sillä validia tietoa kroonisesta väsymysoireyhtymästä kuitenkin riittäisi todella paljon – jopa jo Suomessakin. On ollut hullua seurata sairauden tunnettavuuden ja kehityksen matkaa näin pitkän aikaa ilman näkyviä tuloksia. Auttavia hoitomuotoja on keksitty jo useampia, mutta mikään ei silti paranna sairautta.

Mikä on CFS?
Krooninen väsymysoireyhtymä on vakavasti elämää rajoittava elimellinen sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä. Sairauden nimi on sinänsä harhaanjohtava, sillä kyseessä on enemmänkin uupumus kuin väsymys. Sairauden oirekuvaa hallitsee useimmiten äkillisesti alkanut pitkäkestoinen uupumus, joka pahenee todella vähäisestäkin fyysisestä tai henkisestä rasituksesta eikä helpota levolla. Väsymysoireyhtymän vaikeusasteita on useita ja jokainen potilas kokee oireet eri tavalla.

Uupumus voi johtaa täyteen invaliditeettiin. Uupumus ei ole suinkaan ainoana oireena sairaudessa vaan oireiden kirjo on uskomattoman laaja! CFS aiheuttaa kuumetta, kiputiloja kuten lihas- ja nivelsärkyjä, infektioherkkyyttä, aistiyliherkkyyksiä sekä flunssan kaltaisia oireita. Lisäksi sairauteen kuuluu päänsärkyä, migreeniä, pahoinvointia, masennusta, ahdistusta ja sydämen lisälyöntejä sekä rytmihäiriöitä. Uni on usein katkonaista, levotonta ja painajaisten täyteistä. CFS:lle tavanomaista on jaksottaiset hetket, jolloin olo voi olla niin hyväkin, ettei koko sairautta välttämättä huomaa, kunnes tila taas romahtaa. Osa potilaista on täysin vuodepotilaita.

Keskittymiskyky sekä lähimuisti heikentyvät niin, ettei työnteko tai opiskelu useilta onnistu. Keskittymis- ja muistihäiriöt ovat tavallisia, jopa dementoitumiseen asti. Muistivaikeuksia aiheuttaa muun muassa verenkierron liian vähäinen happi. Aivot tarvitsevat toimiakseen verenkierrossa happea eri lohkoilleen ja CFS:n vuoksi happi ei riitäkään aivojen kaikille lohkoille. Tämä aiheuttaa eri potilailla erilaisia vaikeuksia. Verenpaine voi laskea äkisti ja aiheuttaa huimaus- ja heikotuskohtauksia. Krooninen väsymysoireyhtymä aiheuttaa rinnalle usein myös muita sairauksia, kuten kroonista kipuoireyhtymää, endometrioosia ja ärtyvän suolen oireyhtymää. Tämä siis kertookin varmasti jo paljon siitä, miksi itselläni on yhdeksän sairautta.

(postauksessa hyödynnetty seuraavia lähteitä: unesta.fi ja terveyskirjasto.fi)

Miten CFS on näkynyt mun arjessa ennen ja miten nyt lähes kahdeksan vuoden kuluttua? Mitä haluaisin sanoa kanssasairastajille ja etenkin teille, jotka toivotte omaa lasta CFS sairastamisen keskellä?
Huhh mistä edes alottaisin. Tosiaan kohta kahdeksan vuotta sitten sairaus todettiin Tyksissä ja muistikuvat oireiluista ovat varmasti hämärtyneet paljon. Yritän kuitenkin kertoa parhaani mukaan mitä vielä muistan.

Koulusta alkoi tulla jatkuvia poissaoloja erilaisten infektioiden, uupumuksen ja kuumeilun vuoksi. Olin niin loppu ja kipeä, että nukuin vain pimeässä huoneessani. Totta puhuen, en edes tiedä kuinka paljon ja kuinka kauan vain nukuin. Koko muu elämä katosi ympäriltä ja voitte vain kuvitella, miten elämänilo katoaa tuollaisina aikoina. Oli aika siirtyä laajoihin tutkimuksiin Tyksin lastenosastolle, jossa taisin yöpyäkin muutaman yön. Otettiin jos jonkinlaista tutkimusta, mutta tuloksetta. Mitään ei löytynyt mistään.

Muistan lääkärinkin olleen ihmeissään mistä tilanteessa on kyse, kunnes syyksi paljastui CFS. Emme uskoneet vielä ensimmäistä lääkäriä ja lopulta sama diagnoosi tuli neljältä eri lääkäriltä. Oirekuva oli lähes yhtä laaja, kun koko sairaus pitää sisällään. Tämä tuntuu tässä hetkessä aivan uskomattomalta. Miten olenkaan elänyt läpi tuollaisia aikoja? Meni vuosi, toinen, kolmas… Oireet eivät kadonneet. Oli siis aika hyväksyä tämä ”kohtalokseni”, sillä sairaus on ja pysyy, mutta sen kanssa on opittava elämään. Mikään ei vie sitä ikinä pois, se kulkee kuin takiainen matkassani mukana hautaan asti. On löydettävä ympärille keinoja, joiden kanssa helpottaa oloa ja joiden avulla voi taas nauttia elämästä täysin rinnoin. Oireiden määrän perusteella monikin ajattelee varmasti tätä lukiessaan, että eihän näin voi elää ja miten pidän kasassa koko vauva-arjen puhumattakaan miten haaveilemme toisesta lapsesta.

Vuodet ovat opettaneet uskomattoman paljon. Elämä on ollut täynnä vääryyttä, mutta vastapainona täynnä aitoa onnellisuutta ja elämäniloa. Oikeanlaisten apukeinojen löytäminen on ollut työlästä ja sen myötä palkitsevaa. Enkä suoraan sanoen tiedä olisinko tässä jos en olisi löytänyt rinnalleni upeaa miestä, joka ottaa tämän kaiken vastaan osana minua. Se jos jokin on todellista rakkautta. Nykyään oireilut ovat ajoittain pahempia ja ajoittain en huomaa sairastavani väsymysoireyhtymää lainkaan. Juuri kukaan ei tunnu myöskään huomaavan minusta tätä kaikkea ulospäin, joka toisinaan on todella hyvä juttu. En halua sairauden olevan kaikessa keskipisteessä siinä kuka olen.

Nykyään pystyn tekemään paljonkin asioita päivien aikana ja nauttimaan siitä mitä teen. Unelmia riittää toteutettavaksi vaikka kuinka paljon. Suurimmassa osassa arjessa jaksamisen puolesta on varmasti asioiden priorisointi, tekemisen jaksottaminen pieniin pätkiin tasaisesti, lisävitamiinit ja suolavesi. Krooniseen väsymysoireyhtymään kuuluu usein nesteen imeytymisongelmia, jolloin suolavesi auttaa imeytymisessä ja olon virkistämisessä. Toivoisin saavani happihoitoja säännöllisesti, joka voisi auttaa tilannettani paljon, mutta Suomessa näitä ei korvata ja omakustanteisena ne ovat aivan liian kalliita.

Pelkäsin aina, etten mahdollisten CFS:n tuomien hedelmällisyysongelmien ja keskenmenoriskien vuoksi voisi saada omaa lasta. Tätä sairastavilla naisillahan vaihdevuodet voivat alkaa jo parikymppisenä. En voi sanoin kuvailla miten onnellinen olen, että lopulta saimme oman lapsen! Se jos jokin on paras palkinto ikinä koko elämälle. Raskausaika ja vauva-aika on ollut haasteellista ja luonnollisesti väsyttävää. En ikinä uskonut onnistuvani tässä kaikessa näin hyvin, jopa normaalisti niin kuin täysin terveetkin ihmiset. Ehkä oloon on vaikuttanut myös se, ettei arjessa ole aikaa jäädä pohtimaan omaa vointia, vaan keskittyminen on ensisijaisesti muualla. Lapsen tuoma päivärytmi helpottaa myös omaa jaksamista ja CFS oireita.

Säännöllisyys ja asioiden ennakointi on oikeastaan kaiken A ja O. Kuulostaa hullulle miten se voi olla lapsiarjessa mahdollista, mutta tähän asti se on onnistunut oikein hyvin. Lääkärit ja läheiset pelkäsivät raskauttani ja vauvan tuloa, jos terveyteni romahtaisikin täysin. Tunsin jotenkin jatkuvaa pelottelua selviytymisestä, mutta nyt äitinä voin sanoa kroonista väsymysoireyhtymää jo kahdeksan vuotta sairastaneena, että mä voin ihan hemmetin hyvin verrattaessa aikaan ennen omaa lasta! Joskus on huonompia hetkiä ja niistäkin selvitään ympäröivällä avulla ja tuella mainiosti. Elämä ei lopu yhteen, toiseen tai yhdeksänteenkään diagnoosiin. Elämä vain muuttaa muotoaan ja siitä voi silti olla super onnellinen ja kiitollinen.

Haluan sanoa teille ketkä sairastatte kroonista väsymysoireyhtymää tai mitä tahansa muuta, että elämä kantaa, kulje virran mukana ja usko itseesi täysin. Voit selvitä kaikesta voittajana entistä vahvempana! CFS ei välttämättä vie mahdollisuutta olla äiti tai isi, mutta mahdollisuus myös vanhemmuudelle kannattaa ehdottomasti antaa eikä kuunnella pelkästään lääkärien ja muiden mielipiteitä siitä miten tulet jaksamaan. Mun elämä todellakin yllätti eikä se mennyt lainkaan muiden ”käsikirjoittamalla” tavalla. Olen ylpeä ja erityisen onnellinen siitä, kun päätin lähteä kulkemaan omaa polkuani ja otin suunnattoman isoja riskejä.

Tsemppiä ja hurjasti voimia just sulle siellä ruudun toisella puolella olit terve tai sairastat yhtä tai useampaa sairautta. Muista nauttia jokaisesta päivästä ja tee niistä itsesi näköinen ❤️.

-Iida

Miksi nuorena vanhemmaksi?

Mulle on ollut aina selvää, että haluan päälle parikymppisenä äidiksi. Tottakai tämän on mahdollistanut pitkä parisuhde. Ehkä iän puolesta tai jostain muusta syystä olen kohdannut ihmetteleviä katseita, hämmennystä somessa miten nuori olenkaan ja mulle ehkä se ärsyttävin juttu on ollut se miten aikuiset antavat hirveästi neuvoja lapsen hoitoon siihen sävyyn, kuin olisin lapsi. Paljon on tullut kuultua myös siitä, miten me ollaan Matiaksen kanssa nyt menetetty nuoruus, bileet ja seikkailu. Voin heti sanoa, että ei muuten pidä paikkaansa.

Koen, että lapsi on mahdollistanut elämässä paljon siis todella paljon! Olen saanut paljon oppia, olen kokenut olevani nyt juuri siinä paikassa tässä maailmassa, kun haluan olla. Tästä olen aina haaveilut. Mikään ei ole yhtä opettavaista, kun vanhemmuus. Fransin myötä ainakin mulla elämä ikään kuin vasta alkoi. Olen saanut ihan mahtavia ystäviä ja kavereita ympärille äitipiireistä. En ole ollut koskaan näin onnellinen, kun oman lapsen saatua.

Ehkä monikin voisi ajatella ettei meillä ole enää niitä sarja hetkiä, road trippejä, seikkailunhalua, intiimejä hetkiä, vapautta ym.. Nämä ovat kuitenkin hyvinkin arjessamme mukana päivittäin. Käydään edelleen rennosti road tripeillä, eikä ne ole muuttunut, kuin ajallisesti pysähtelyiden vuoksi. Välillä ruokitaan Fransia ja jatketaan taas matkaa ja hänkin on tuntunut nauttivan seikkailusta! Toki me ollaan myös opetettu syntymästä asti Frans meidän menevään arkeen.

Tottakai sitä pelkäsi tai jännitti, menettääkö lapsen myötä paljon. Ottaako se enemmän, kuin antaa. Haasteista huolimatta ainoa asia mikä muuttui paljon on ollut ehkä se oman ajan käyttäminen. On pakko priorisoida asioita ja pysyä aikataulujen päällä jaksottamalla tekemistä, se ei ole kuitenkaan ollut ongelma. Ennemminkin sanoisin, että vanhemmuus on opettanut lujahermoisuutta, muodostanut säännöllisen päivärytmin ja opettanut eri tavalla pitämään itsestä parempaa huolta.

Ennen kaikkea olen oppinut äitiydestä armollisuutta. Alkuun tuntui pahalta sanoa jo ennen äitiyttä matkassa mukana olleille kavereille, etten ehdi seuraavana päivänä soittelemaan tai aina näkemään. Voin suoraan sanoa menettäneeni kavereita. Osasin kuitenkin odottaa tätä ja tää kertoo mulle vain sen, ettei he ollut aitoja. Mulle jäi ainoastaan yksi kaveri heistä ja hänkin muutti kauemmas. Ollaan silti melko paljon yhteyksissä ja on ollut ihanaa huomata miten välimatkakaan ei ole vaikuttanut meihin ja on saanut ymmärrystä ettei aina vain jaksa tai ehdi panostamaan niin paljon.

Hullua miettiä miten Fransin muuttaessa myöhemmin kotoota pois me ollaan Matiaksen kanssa noin nelikymppisiä, jolloin edelleen elämää on vielä huimasti jäljellä! Voi jopa olla, että silloin kavereille on pari vuotta takaperin syntynyt esikoinen, kun me ehkä seikkaillaan kaksistaan ulkomailla. Nuoren vanhemmuuden plussana on myös oma jaksaminen. Nuori keho sietää paljon paremmin valvomista, heräilyjä ja jatkuvaa toimintaa arjessa. En lähde yleistämään, etteikö vanhemmat voisi jaksaa tätä kaikkea yhtä hyvin. Koen kuitenkin tämän olevan etuna.

Frans on saanut meidän välejä Matiaksen kanssa läheisimmiksi ja rakkauden täyteisimmiksi. Ajoittain huonosti nukutut yöt verottaa luonnollisesti myös parisuhdetta, mutta nämä on onneksi vain vaiheita. Kaiken kaikkiaan en voisi olla ikinä onnellisempi lapsen saannista tai korostaa liikaa sitä miten tämä oikeesti antaa niin uskomattoman paljon. Vaikka parisuhteessa olisi ollut syystä tai toisesta haasteita ja kaikki sanoisivat ettei siihen tilanteeseen voi hankkia lasta, niin meillä ainakin vanhat haasteet ovat takana päin. Frans jopa pelasti ne rypyt rakkaudesta, joita oli.

Jos sielä ruudun toisella puolella on nuoria lukemassa tätä niin olkaa rohkeita, antakaa perhe-elämälle yhdessä mahdollisuus jo nuorellakin iällä, jos siltä tuntuu. Älkää lukeko kaikkia nettipalstoja, mitä huonoa perhe-elämä tuo mukanaan vaan keskittykää vielä enemmän siihen kaikkeen positiiviseen ja hyvään. Se miten on mennyt muilla ei missään nimessä tarkoita, että niin menisi myös teillä. Jokainen vauva on erilainen ja tiiminä kumppanin kanssa voi selvitä melkein mistä vaan!

Loppuun haluan muistuttaa vielä yhdellä ärsyttävän kliseisellä asialla. Puhukaa, puhukaa, puhukaa ja jakakaa arjen työt 50/50. Kun vauvavuonnakin puhuu puolison kanssa ihan kaikesta mitä mielen päällä on olo helpottuu ihan oikeasti tällöin enemmän, kuin koskaan ja ratkaisuita löytää jopa nopeammin.

Ihanaa viikkoa teille!
-Iida

Ajatuksia imetyksestä

Kaupallinen yhteistyö/ Li’l Decor

(Lopussa tietoa meidän suosikki purulelusta.)

Tämä postaus tulee varmasti jakamaan mielipiteitä, mutta puhumpa silti tästä henkilökohtaisemmasta ja omalla tavallaan riipaisevasta aiheesta. Aihe joka tuottaa häpeää, epäonnistumista, harmaita hiuksia ja jatkuvaa selittelyn tarvetta. Somessa on vähän kokoajan esillä ”imetys näkyväksi” -julkaisuja ja miten imetys on lapsen parasta ”ainoaa oikeaa” ravintoa. Ymmärrän, että imetys on monille täysi sydämen asia, sillä sehän tottakai lähentää äitiä ja lasta ihan omalle ulottuvuudelleen. Mutta en ymmärrä, miksi joudun kokoajan lukemaan ikään, kuin paheksuntaa ja väheksyntää pulloruokintaa kohtaan?

Luulin eläväni vuotta 2021, jossa olisi tullut hyvinkin tutuksi jo erilaiset toimintatavat ja nimenomaan niiden saman arvoisuus!! Mutta, ei se ei ole selkeästi vieläkään niin. On ihan fine, että meillä kaikilla on omat ajatukset asioista, mutta en voi ymmärtää niiden liiallista esille tuntia toistuvasti satuttaen mahdollisesti muita. Kaikkea ei tietenkään pidä ottaa itseensä ja on hyvä osata suodattaa tiettyjä asioita.

Alunperin en aikonut edes imettää, kunnes yksi, toinen ja kymmeneskin alkoi torumaan minua miksi en imettäisi, sehän on lapsen parasta ravintoa. Miksi edes teen lapsen, jos en imetä sehän on itsestäänselvyys. Mulle imetys ei tuntunut pätkääkään luonnolliselta, ahdistuin siitä aivan suunnattomasti. Oma terveydentilani ei olisi kestänyt jatkuvaa valvomista imetyksen parissa. Koin siis parhaimmaksi vaihtoehdoksi pulloruokinnan, johon saisin keltä vain apua tilanteessa kuin tilanteessa. Kuitenkin paine kasvoi kasvamistaan ihmisten kireäsävyisen lauseiden myötä. Synnärilläkin painostus imetykseen oli ihan jäätävä!

Juuri kukaan ei antanut mun ajatella imetyksestä niin, kuin halusin sen ajatella ja mikä tuntui juuri mulle oikealta sekä luontevalta. Olen silti onnellinen lähtiessäni testaamaan imetystä. Ajatuksena oli, että voinhan sitten lopettaa sen jos se ei tunnukaan hyvälle. Ensimmäisen kuukauden aikana imetin Fransia kovalla tuskalla. Päivät täyttyivät pelkästeen kummankin tuskastumisesta, kun imetys ei vain sujunut. Maitoa oli kaikkialla, imuote oli pielessä, Frans ei jaksanut imeä rinnalla ja joka imetys oli kummankin itkua täynnä. Käytiin imetysohjaajalla jospa siitä olisi ollut apua ja päästäisiin rintakumista eroon. ONNISTUIMME! Olin ylpeä, onnistuessani vihdoin esimmäisen kerran! Enää ei tarvinnut kahden tunnin välein pumpata kivuliaasti manuaalisella pumpulla maitoa.

Seuraavat ongelmat olikin jo kehissä. Fransin jatkuvalle huutoitkulle selvisi lääkärissä syy. Hän oli allerginen rintamaitoni proteiineille ja valkuaiselle, ainakin oletettavasti, sillä ruokavalioni oli jo maidoton ja muuten erityisen suppea allergioideni vuoksi. Tällöin jäin jopa kaipaamaan imetystä osittain, kun sen joutuikin yhtäkkisesti lopettamaan. Tällä postauksella haluankin muistuttaa, ettei imetys ole aina edes itsestä kiinni mitenkään. Kova työ voi tuottaa tulosta niin, että päästään onnistumisen elämyksiin saakka. Monikaan ei ollut ikinä kuullutkaan äidinmaidon allergiasta. Haluan myös sanoa, ettei missään nimessä saa kokea huonoa omatuntoa tai tuntea itseään huonommaksi äidiksi jos ei voi imettää. On yhtä arvokasta, vaikka hän saisi ruoan pullosta joko rintamaitona tai korvikkeena. Olet paras mahdollinen äiti just sun lapselle ja tärkeintä on, kun voit ruokkia lapsesi omalla tyylilläsi❤️.

ps. Kuvissa näkyvä Konges Slojd – babs purulelu on ollut meillä kovassa käytössä nyt hampaiden puhjetessa. Tämä purulelu on ollut ainoa, joka on oikeasti Fransin mieleen! Konges Slojd -purulelut ovat valmistettu 100% luonnonkumista. Pehmeä tuntuma ja keveys on ollut plussaa, jolloin ei pääse satuttamaan itseään. Näitä löytyy kolmessa eri sävyssä👶🏼👶🏾👶🏿.

-Iida

Vieritä ylös